CaringBridge gibt Patienten und Familien eine Stimme: 'Ich erzähle meine Geschichte und sie gehört mir'

Viele Etiketten begleiteten Tanya Baileys Kehlkopfkrebsdiagnose.

Geduldig. Opfer. Überlebende.

Die, die sie bevorzugt? Autor.

„Als Autor genannt zu werden, war so kraftvoll, so eine positive Perspektive“, sagte Bailey, 51, von North Oaks. 'Ich erzähle meine Geschichte und ich besitze sie.'

An dem Tag, an dem eine Biopsie ihre Malignität aufdeckte, schrieb Bailey ihren ersten Beitrag auf CaringBridge. Sie loggte sich bei der in Minnesota ansässigen Plattform ein, um eine personalisierte Website zu erstellen, und nutzte sie dann, um ihren sozialen Kreis durch einen mühsamen Kurs von Chemotherapie und Bestrahlung zu aktualisieren.

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„Ich bin Therapeutin, also bin ich sensibel für Grenzen. Aber etwas in mir sagte: ‚Ich kann das nicht wegsperren‘“, sagte Bailey. „Es da draußen zu setzen, gab dem, was in meinem Gehirn herumlief, Leben und Form. Ich konnte meine Ängste und Gefühle loswerden und dann konnte ich loslassen und mich ausruhen.“

CaringBridge öffnet ein Fenster zu persönlichen Gesundheitsgeschichten, während sie sich in Echtzeit entwickeln. Von ihren Laptops oder einer mobilen App aus dokumentieren Autoren die Wendungen ihrer Erfahrungen, ob triumphal oder tragisch. CaringBridge rationalisiert die Kommunikation des Patienten oder, noch häufiger, seiner erschöpften Pflegekraft, sodass er Nachrichten auf einer zentralen Website veröffentlichen kann, anstatt eine Liste mit seinen Lieben anzurufen.



Inmitten der aktuellen Gesundheitskrise ist CaringBridge zu einem wichtigen Bindeglied geworden, das im Namen der ständig wachsenden Gruppe von Patienten genutzt wird, die positiv auf COVID-19 getestet wurden. Der Dienst bietet diesen Patienten und ihren Familien einen wertvollen Kanal für die Kontaktaufnahme.

„Jetzt, wo so viele gestresst und ängstlich sind, ist der Bedarf an diesem Service mehr denn je groß“, sagte Liwanag Ojala, CEO von CaringBridge.

Wenn sich Patienten erholen, werden ihre CaringBridge-Seiten zu einem Ort, an dem sich die Erzählung auf granularer Basis entfalten kann. Die Site ermöglicht es dem breiteren Kreis des Autors – den Cousins, Cribbage-Partnern und College-Freunden – einzuchecken, den neuesten Tagebucheintrag zu lesen und ermutigende und tröstende Kommentare in einem Online-Gästebuch zu posten.

„Es war erstaunlich, wie sich die Bekannten der zweiten und dritten Stufe für uns zeigten“, sagte Peter Bailey, Tanyas Ehemann, der Updates verfasste, als sie zu krank und müde war, es selbst zu tun.

„Wir luden sie ein und ließen sie miterleben, was in unserer schwersten Zeit passierte. Es war intensiv und ergreifend und echt. Krankheit belastet ein Paar; die Verbindungen haben die Belastung erleichtert.“

Eine Geschichte der Heilung

Was CaringBridge wurde, begann 1997, ein Jahr vor der Gründung von Google und ein Jahrzehnt vor dem ersten iPhone. Die Softwareentwicklerin Sona Mehring hat eine Webseite erstellt, um zwei Freunde zu unterstützen, die Eltern eines Frühgeborenen wurden. Die Website ermöglichte es ihnen, Updates zu veröffentlichen und leider die Nachricht vom Tod der kleinen Bridghid zu teilen, als sie neun Tage alt war.

Als Mehring sah, wie Online-Botschaften der Unterstützung und des Mitgefühls ihre Freunde trösteten, half sie bei der Initiierung anderer solcher persönlicher Websites. Bis Ende des Jahres hatte das junge Startup, damals bekannt als Patient Internet Link, 50 Websites mobilisiert.

Als CaringBridge 2002 seinen gemeinnützigen Status erhielt, wurde es ausschließlich von Freiwilligen betrieben; ein Jahr später bezogen die ersten Mitarbeiter ihre ersten Büroräume. Bis dahin gab es rund 11.500 persönliche Websites auf der Plattform. Im Jahr 2004, dem Jahr, in dem Facebook gegründet wurde, erreichte CaringBridge 1 Million Aufrufe.

„CaringBridge hat von Anfang an dafür gesorgt, dass niemand [ihre] Erfahrung alleine durchmachen muss, auch wenn seine Community nicht in ihrer physischen Präsenz ist. Es ist ein Werkzeug und ein Service, der sich an der Schnittstelle zwischen Gesundheitswesen und gemeinnütziger und digitaler Dimension befindet“, sagte Ojala, die 2016 CEO wurde, als Mehring in den Ruhestand ging.

Heute, 22 Jahre nachdem sich das Konzept bewährt hat, beschäftigt CaringBridge ein 44-köpfiges Team (der Eagan-Hauptsitz ist leer, da die Mitarbeiter während der Pandemie von zu Hause aus arbeiten). Unterstützt durch Spenden ist die gemeinnützige Organisation exponentiell gewachsen und hat sich in die Gesundheitsreisen von Hunderttausenden von Menschen auf der ganzen Welt eingebunden. Die Plattform berechnete, dass sich 2019 erstaunliche 40 Millionen Menschen bei CaringBridge einloggten, um Nachrichten zu schreiben, zu lesen, zu teilen oder zu senden.

„Mit der emotionalen Unterstützung einer Gemeinschaft verbunden zu bleiben, die sich um sie kümmert, hilft den Menschen, voranzukommen“, sagte Ojala. „[Patienten] können ihre Ergebnisse nicht immer kontrollieren, aber jeder kann seinen Weg zur Heilung finden, wie auch immer das für ihn aussieht.“

Verbindungen sind wichtig

In letzter Zeit werden auf CaringBridge dramatische Geschichten von Patienten erzählt, die gegen COVID-19 kämpfen.

Die Site ist gefüllt mit zahlreichen individuellen Sites, die von Familienmitgliedern eingerichtet wurden, die Updates auf der Intensivstation schreiben, nachdem sie von der Krankenschwester oder dem Arzt ihrer Angehörigen informiert wurden. Tagebucheinträge erzählen von einem Bruder, der „in tiefer Sedierung am Beatmungsgerät steht“, einem Ehemann und Vater, der „nicht alleine atmet und sehr hohes Fieber hat“ und einem COVID-positiven Ehemann und Ehefrau, die als „auf dem Weg der Genesung“ beschrieben werden .“

Patienten, die gut genug sind, um sich zu Hause zu erholen, melden sich an, um detaillierte Beschreibungen ihrer Symptome und Kämpfe zu schreiben. Einige haben Spendenaufrufe und Anträge auf Mahlzeiten und andere Unterstützung gestellt.

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CaringBridge ist auch zu einem Glücksfall für Patienten geworden, die jetzt mit einer Nicht-COVID-19-Diagnose ins Krankenhaus eingeliefert werden. Ihre Betreuer, die sie aufgrund von Einschränkungen im Zusammenhang mit dem Coronavirus nicht besuchen können, können nach der Kommunikation mit ihren Gesundheitsdienstleistern Zustandsaktualisierungen veröffentlichen.

Es ist möglich, dass sich diese persönlichen Geschichten nach der aktuellen Krise als wertvolle Quelle für das Studium der Patientenunterstützung in einer Zeit der Schwierigkeiten und Verzweiflung erweisen.

Forscher der University of Minnesota analysieren bereits CaringBridge-Zeitschriften, um die Erfahrung im Gesundheitswesen besser zu verstehen. Vor drei Jahren begann die Universität damit, 50 Millionen Tagebucheinträge auf ihre Supercomputer zu übertragen. Nachdem Namen und andere identifizierende Informationen entfernt wurden, haben die Forscher die Antworten durchkämmt, um wirksame Methoden zur Unterstützung sowohl für den Patienten als auch für das Pflegepersonal zu finden.

„Diese Zeitschriften sind eine reichhaltige und beispiellose Ressource. Diese Zusammenarbeit ermöglicht es uns, Beziehungen, verschiedene Aspekte der Interaktion von Menschen und ihre Bedürfnisse zu betrachten“, sagte Mary Jo Kreitzer, Gründerin und Direktorin des Earl E. Bakken Center for Spirituality & Healing der Universität.

„CaringBridge zeigt uns, dass sinnvolle menschliche Verbindungen wichtig sind. Es schafft und hält Bindungen. Die Benutzer lehren, während sie durch den Prozess des Lebens und Sterbens gehen.“

Unterstützung und Katharsis

„Verlust ist etwas, mit dem man leben muss. Du kommst durch, du kommst nicht darüber hinweg “, sagte Chrissy Vinje, 58, aus Minneapolis.

Vor zwölf Jahren ist Vinjes Ehemann Tom auf der Heimfahrt in einen Bus gefahren. Er war wegen eines aggressiven Gehirntumors ohnmächtig geworden. Innerhalb weniger Tage wurde er operiert und verlor seine Fähigkeit zu kommunizieren.

Da fand Chrissy ihres.

„Ich ging sofort auf CaringBridge und schrieb jeden Tag darauf, manchmal auch aus dem Krankenhaus. Ich konnte die Liebe und die Energie in den Kommentaren spüren, es war greifbar. Es brachte unsere Geschichte in Echtzeit heraus“, sagte sie. „Ich bin der Älteste von sechs und Tom war der Jüngste von sechs; Ich weiß nicht, wie ich es ohne geschafft hätte. Es wäre anstrengend gewesen, so vielen Leuten davon zu erzählen.“

Tom Vinje starb sieben Monate nach seiner Diagnose. Mehrere Jahre lang schrieb seine Witwe weiterhin auf seiner CaringBridge-Site, während sie den Verlust verarbeitete.

„Die Leute checkten ein und sagten, ich denke immer noch an dich, ich erinnere mich an Tom“, sagte sie. „Trauer ist ein unversöhnliches Gefühl. Es trifft dich, wenn es verdammt gut will. Es aufzuschreiben ist kathartisch.“

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Sozialwissenschaftler haben seit langem die psychologischen Vorteile des Journalings erkannt. Der einfache Akt, Gefühle in Worte zu fassen und sie dann auf Papier zu schreiben – oder sie in ein Dokument oder eine Webseite einzutippen – kann als Entlastungsventil dienen und die Erfahrungen des Autors verdeutlichen.

„So oft nehmen wir eine passive Rolle in unserer eigenen Gesundheitsversorgung ein; wir treten zurück und artikulieren unsere Vorlieben und Prioritäten nicht. Wenn Menschen über Gesundheitsthemen schreiben, gibt ihnen das eine Stimme und hilft ihnen, in diesem Moment, auf dieser Reise, herauszufinden, wer sie sind“, sagte Dr. Archelle Georgiou, Ärztin im Vorstand von CaringBridge. 'Es macht stark.'

Es ist fast vier Jahre her, dass Tanya Baileys Diagnose und Behandlung ihr Leben verändert haben. Heute ist ihre Prognose positiv und ihr Ausblick auch.

„Als ich aufwuchs, habe ich die Botschaft bekommen, dass es ein Zeichen von Schwäche ist, seine Probleme zu offenbaren, die Welt ist hart und man muss sofort hart sein“, sagte sie. „Aber das war ein Trugschluss. Dies war meine Gelegenheit, den Bann zu brechen, zu sagen, dass ich nicht alleine durchs Leben gehen kann und werde. Ich habe es rausgebracht und war nie allein.“

Kevyn Burger ist ein in Minneapolis ansässiger freiberuflicher Autor und Rundfunksprecher.